Asociația „Împreună pentru Bubu”, alături de voluntari dedicați cauzei, organizează în Timişoara un târg caritabil. Scopul evenimentului, care va desfășura în 4 octombrie, între orele 10 -18, în spatele Casei Tineretului (la „În Spatele Casei”), este de a ajuta doi gemeni grav bolnavi să aibă acces la tratament.
Mihail şi Galina Ciutac tocmai au împlinit un an de viață, însa familia lor este greu încercată. Cei doi micuți suferă de o boală genetică necruțătoare: Amiotrofie Spinală Tip I (SMA-1), o boală care le afectează neuronii motori. Netratată, boala avansează şi duce la pierderea capacităților motrice, a abilității de a înghiți, de a susține capul sau de a sta în şezut, iar problemele de respirație duc de multe ori la pneumonii. Copiii diagnosticați cu această boală nu supraviețuiesc adesea primilor doi ani de viață fără tratament.
Şansa gemenilor este tratamentul cu ZOLGESMA, un vaccin care costă 2.1 milioane de dolari. Produs în SUA, el stopează înaintarea bolii iar prin terapii copiii au şansa la o viață normală. În prezent cei doi frați au strâns 12% din suma necesară.
În cadrul târgului vor fi expuse şi comercializate donații: haine de copii şi adulti, jucării, cărți, pantofi, obiecte de decor, vor fi organizate cinci tombole cu premii atractive pentru părinți şi copii deopotrivă.
Târgul va avea şi momente de divertisment pentru copii: clovni, picturi pe față, picturi pe figuri de gips, iar personajul îndrăgit de copii, Minnie, va fi şi el prezent pentru poze.
Pentru a-i ajuta în efortul de strânge suma incredibilă de 4,2 milioane de dolari, toți banii adunați în urma targului vor fi donați, cu speranța de a îi aduce mai aproape pe gemeni de şansa lor la viață.
Ioana NICOLESCU
