Luni, 29 februarie a avut loc a IX-a ediția a „Zilei internaționale a bolilor rare”, specificul acestora fiind subliniat cu ajutorul acestei zile, care apare în calendar doar odată la patru ani. Mesajul transmis este de solidaritate față de persoanele care suferă de aceste afecțiuni. Pentru marcarea evenimentului, organizat de către studenții și cadrele didactice ale Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara, începând cu ora 13 participanții s-au organizat în coloană și, pornind de la universitate, au parcurs traseul Piața Eftimie Murgu - Piața Victoriei - Primăria Timișoara. La marș au participat aproximativ 200 de persoane, profesori, studenți, pacienți și alți susținători. „Este o zi rară, pentru bolile rare. Suntem la a IX-a ediție a «Zilei internaționale a bolilor rare» și prin acest marș tinerii viitori medici și cadre didactice din universitatea noastră, implicate de ani buni în bolile rare și tot ce înseamnă asta, încearcă să mai amintească populației și factorilor de decizie despre aceste boli rare. Este și mesajul nostru de simpatie, de empatie și de încredere. Încercăm să insuflăm această încredere pacienților și populației, că în universitate cadrele didactice asigură buna educare a viitorilor medici în acest domeniu, iar tinerii studenți vin în contact cu aceste probleme, nu numai medicale, ci și sociale, ale persoanelor cu boli rare, pentru a fi mai umani, mai generoși, mai deschiși către înțelegerea pacienților. Avem un mesaj pe care îl transmitem, iar informații pot fi găsite și la Spitalul «Louis Țurcanu», unde este centrul regional de genetică medicală,și unde putem să lămurim orice suspiciune legată de bolile rare.
Există câțiva dintre pacienții noștri care vin în fiecare an la acest marș, pentru că în fiecare an acesta are o altă temă și un alt slogan. Anul aceste tema este «Vocea pacienților», iar sloganul este «Împreună ne facem auziți». Categoric nici corpul medical singur nu poate schimba sau îmbunătăți sistemul, care să asigure îngrijirea acestor pacienți, nici pacienții singuri. Nici unul câte unu, nici toți pacienții împreună. Deci numai împreună putem să transmitem un mesaj coerent și să avem și rezultate concrete”, a declarat Maria Puiu, coordonatoarea Disciplinei de Genetică a Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” și președinte al Consiliului Național pentru Boli Rare a Ministerului Sănătății.
Studenții au subliniat că este necesar ca în toate cazurile medicale pacienții să beneficieze de sprijinul necesar. „Este o zi rară, care apare doar odată la patru ani și e un prilej potrivit pentru a sublinia că există și cazuri medicale mai puțin întâlnite, fiind nevoie și aici de sprijin”, a afirmat Sebastian, unul dintre studenții care au participat la marș.
Alături de Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș”, au participat la susținerea evenimentului și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, Colegiul Bănățean, Organizația Salvați Copiii din Timișoara.
„Ziua internațională a bolilor rare” este marcată anual la sfârșitul lunii februarie și de regulă în data de 29 februarie în anii bisecți.
Ioana NICOLESCU
